Historia de Huertas (España)

Mi nombre es Huertas, soy de Murcia y tengo 27 años. Hace 10 días aproximadamente llegó a mis oídos las palabras "SÍNDROME ANTIFOSFOLÍPIDO", esto fue resultado de varios divagajes y pruebas. Según mi doctora es algo que está por confirmar, pero que tengo todas las papeletas para que lo que me ocurre sea esto.

Siempre he sido alguien que quiere saber y conocer, así que entre en Internet desde mi trabajo. Entre en muchas direcciones, me informe sobre su definición, su historia, pero aún no tengo claro de donde viene ni a donde va, sobre todo el tratamiento y los efecto que conyeba. También he leído que hay dos fases una primaria, que es la que me han comentado que sufro, y otra más catastrófica, a esa es a la que le tengo pánico, pues no sé nada de ella, sintomatología y demás.

Entre tanta información encontré tu dirección, y que mejor que alguien que sufre tú misma enfermedad para poder aconsejarte. Para ello te cuento mi historia:

Todo comenzó hace ya casi 9 meses, el 11 de Octubre de 2003, para mí fue el día más increíble que puede sucederle a una persona, me casé con el hombre de mi vida, la persona a la que más quiero, el ser que me hace sentir todo, en fin, se nota que estoy enamorada. Fue un día maravilloso, por él, por Carlos (como verás además de la enfermedad compartimos el nombre de nuestro marido), por mis amigos y por mi familia, en definitiva, fue genial. Nos fuimos de viaje de bodas a Orlando (Disney World) y a Nueva York, fue un viaje increible. A la vuelta, todo eran ilusiones, casa nueva, vida nueva..., todo maravilloso e ideal, pero a la semana y media de convivencia, empecé a notar un dolor en el gemelo derecho de mi pierna. Yo lo achaqué a un tirón que me dio mientras dormía, pues ya me había sucedido en varias ocasiones. El dolor fue a más y cada vez se hizo más intenso.
Fui a urgencias, me dijeron que era algo muscular, me dieron un relajante y a casa. Evidentemente el dolor persistió. La segunda vez que fui, ya me mandaban a casa cuando dijo la doctora de hacerme una ecografía, para descartar. Me diagnosticaron una Trombosis Venosa Profunda en la pierna derecha. Estuve 5 días ingresada en el hospital y dos meses de baja. No cogí una depresión por poco. Tuve el apoyo incondicional de mi familia, mis amigos y mi marido. Fue duro, pero lo superé.
Estuve 6 meses con sintrom de 4 mg. (anticoagulante), me lo suspendieron el día 16 de Mayo y me hicieron el día 31 unas "Pruebas de Coagulación", al día siguiente un dolor en la ingle, la pierna derecha cansada, morada, hinchada y caliente. Todos los síntomas, fui a ver a la doctora, me hizo una eco de urgencia y confirmado, otra trombosis.
Hace 10 días fui a ver los resultados de las pruebas. Me dijo que tenía una enfermedad de por vida, sin cura y con medicación permanente. Pero no me dijo más. La siguiente vez que fui a verla, la semana pasada, le pregunte que si lo que tenía tenia nombre "Sí pero no te lo voy a decir porque te vas a echar a llorar". Le insistí y me dijo el nombre y sus características más comunes. Me alarmó el tema de los embarazos. Quiero tener niños. Le pregunté si tenía más información pero me dijo que lo que disponía era demasiado técnico y que sus pacientes con SAF tenían luego a luego la misma información que ella. Eso fue lo que me decidió a buscar en internet.
Ponerme en contacto contigo es para que, tú con tu información y con tú experiencia, puedas orientarme hacia la mejor información de la que dispongas. Yo ahora mismo me encuentro en un punto que quiero hacer una vida lo mejor posible para no perjudicar en nada mi salud. Mantenerme viva muchísimos años, tener hijos, nietos y envejecer. Cumplir mi sueño que es vivir. No se a qué atenerme y esta incertidumbre es la que está haciendo que esté tan nerviosa y me encuentre en ocasiones tan mal.
Espero puedas decir algo más sobre todo esto, necesito ayuda y no sé donde buscarla. Gracias. Un abrazo.
Mi e-mail es huertasgt@terra.es