Historia de Johanna (Puerto Rico)
HOLA A TODAS.MI NOMBRE ES CARMEN JOHANNA DE PUERTO RICO,TENGO 25 AÑOS Y DESDE LOS 15 TENGO SAP.FUI LA PRIMERA PACIENTE EN MI PAIS.
TODO COMENZO EN 1993 QUE ME DA UN DERRAME CERREBRAL ESTUVE 23 DIAS EN EL HOSPITAL ME HICIERON TODO LOS ESTUDIOS QUE EXISTIAN Y TODOS VENIAN NEGATIVO.LA Dr.CARMEN BARTOLOMEI HEMATOLOGA PEDIATRICA YA HABIA TENIDO UN CASO CON MIS MISMO SINTOMAS PERO HABIA MUERTO ANTES DE ACERLE LAS PRUEBAS DE ANTIFOSFOLIPIDO.ELLA DECIDE HACERLAS ESTAS VIENEN POSITIVAS.EN ESE MOMENTO ME DIAGNOSTICAN CON SINDROME DE TROMBOSIS CON NIVELES DE CARDIOLIPINA ELEVADOS A TIPO 3 YA QUE NO SE CONOCIA MUCHO DEL SINDROME Y ESO ERA LO QUE APARECIA EN LOS LIBROS DE REUMATOLOGIA Y HEMATOLOGIA.ME EMPIEZAN A TRATAR CON HEPARINA.ME DAN DE ALTA CON ANTICUAGULANTE COUMADIN 5MG Y 2.5MG ALTERNANDO.EN MI PAIS NO SE CONOCIA MUCHO DEL SINDROME MIS PADRE ME TRASLADAN A E.U. ALLI ME CONVERTI EN CONEJITO DE INDIA TAMPOCO SABIAN NADA DEL SINDROME ME TUVIERO 3 MESES EN UN HOSPITAL HACIENDOME ESTUDIOS PERO EN RESUMIDA TENIA EL SINDROME Y POSIBLE LUPUS.REGRESO A MI PAIS.
EN EL 1994 ME UN CERREBRAL DERRAME,UNA TROMBOFLEBITIS BILATERAL,HEMORRAGIA INTERNA Y PTT DESCONTROLADO.
EN EL 1995 ME DA UN ATAQUE IZQUEMICO
EN EL 1997 OTRO ATAQUE IZQUEMICO
EN EL 1998 OTRO DERRAME CERREBREL
EN EL 1999 QUEDO EMBARAZADA Y A LOS 3 MESES LO PIERDO
EN EL 2000 ME DA UNA EMBOLIA PULMONAR Y INFARTO AL CORAZON
EN EL 2001 TENGO UN ACCIDENTE DE AUTO QUEDO EN SILLON DE RUEDA,ME TUVIERON QUE PONER UN FILTRO EN LA CAVA SUPERIOR PARA PROTEGERME MAS DE LOSTROMBOS EN ESE MOMENTO SE DAN CUENTA QUE SOY ALERGICA A LA HEPARINA EN GRANDES DOSIS CONTINUAS.ALGO MUY DIFICIAL PARA LOS QUE TIENEN SAP.
EN EL 2002 ENTRO A UN CENTRO DE REHABILITACION INTENSIVA Y VUELVO A CAMINAR NADA FACIL PERO LO HICE.
QUERIDAS AMIGAS SE PUEDE,CON MUCHO AMOR Y FE.SIEMPRE BUSQUE CON QUIEN COMPARTI TODAS MIS EXPERIENCIAS CON SAP.USTEDES LLEVAN POCO TIEMPO CON SAP.GRACIAS A DIOS SUS DIAGNOSTICOS HAN SIDO LUEGO DE MI.YO DESEO ALGUN DIA PODER HACER UNA CONVENCION SABRE SAP.PARA ASI SALIR DEL ABANDONO DE LOS MEDICOS Y SEGUROS MEDICOS.DURANTE TODOS ESTOS AÑOS ME DEDICADO A BUSCAR Y GUARDAR TODA LA INFORMACION DE SAP.
AQUI TIENEN UNA AMIGA.
M@ripos@;"VIVE AL MAXIMO":)
